بیماری عالی ترین اتفاق زندگی ام بود

عبارات مهم : تصویر

ما انسان ها اسیر آینده ایم. گاهی هم بردگان گذشته ایم. کمتر در «حال» زندگی می کنیم و نمی دانیم شاید اتفاقات بدی که آنها را به بدی تعبیر می کنیم، وقایعی باشند، شبیه افزایش از یک قله صعب. سخت است بی رصد کردن آینده، فقط در «حال» باشی، چشم ها را باز کنی و بی وحشت از «آینده»، ببینی زندگی چه مواهبی برایت داشته هست. بعد دوربین را برداری و با وجود این که کاسه چشمت برگشته و در سفیدی چشم منزل فرورفته، لحظات حال را ثبت کنی.

نیوشا هاتفی، آن وقت زجر زیادی کشیده، ولی حالا آن اتفاقات را لطف خداوند در حق خودش می داند، چون اعتقاد دارد تومور مغزی، عمل جراحی، اشعه درمانی، سوختگی و تمام درد و رنجی که در این راه مجبور شده، بیهوده نبوده.قرار بوده عوض کردن کند و این عوض کردن را در مسیری سخت تجربه کرده. تجربه ای که بی شک امثال ما درک نمی کنیم، ولی شاید بتوانیم رد آن را در نماهای ثابت و صامتی که روی دیوار نمایشگاه آویخته، دنبال کنیم. نمایشگاه «مدولوبلاستوما» حرف های زیادی جهت گفتن دارد؛ راجع به دختری متولد ١٣٧١ که فارغ التحصیل رشته گرافیک است و زندگی اش را به دو بخش تقسیم می کند: بخشی شبیه موسیقی جز، پروسرصدا و بخشی شبیه صدای احمد شاملو هنگامی که «شازده کوچولو» را می خواند….

نمایشگاه تان چه اسم عجیبی دارد…
این گالری در مورد دورانی از زندگی من است که برایم خیلی سخت بود.

چرا؟
من در آن وقت بیمار شدم.

چه زمانی؟
اردیبهشت دو سال پیش متوجه شدم بیمارم.

جهت همین نمایشگاه تان را هم اردیبهشت امسال برگزار کردید؟ یعنی می خواستید هر دو در اردیبهشت باشد؟
نه. از آن نکات عجیب زندگی ام بود. من اردیبهشت دو سال پیش متوجه شدم بیمارم و اردیبهشت امسال بدون این که یادم باشد، نمایشگاه تصویر های آن دوره برگزار شد.

یعنی بدون این که تصمیم قبلی بگیرید هر دو در اردیبهشت اتفاق افتاد؟
بله. توصیه ای است که خودم هم نمی دانم چطور اتفاق افتاد، ولی افتاد.

از آن تقارن های زمانی عجیب است که قاعدتا من نمی دانستم. من فقط بعضی تصویر های نمایشگاه تان را دیدم و با شما تماس گرفتم. نمایشگاهی که اسم یک بیماری هست. درست می گویم؟
بله. این گالری در مورد آن دوران هست. دقیقا ١١ اردیبهشت سال٩٥ عمل جراحی کردم. تومور مغزی داشتم. اسم این تومور «مدولوبلاستوما» بود. جهت همین هم اسم نمایشگاه را «مدولوبلاستوما» گذاشتم.

چه نوع توموری بود؟
مدولوبلاستوما نوعی تومور است که در جنین تشکیل می شود و به وجود آمدن آن در بزرگسالان خیلی نادر هست. این تومور مخچه را درگیر می کند و در مورد من باعث هیدروسفالی شده است بود، یعنی مایعی که بین مغز و نخاع در رفت وآمد هست، در اثر تومور بسته شده است و آب در مغزم جمع شده است بود.

عوارضش چه بود؟
من سرگیجه های خیلی شدیدی داشتم. احساس می کردم درحال سقوط از ارتفاع هستم. سردردهای زیادی هم داشتم و از یک زمانی به بعد دیگر نتوانستم غذا بخورم.

یعنی اشتها نداشتید؟
حالت تهوع داشتم و چون چیزی نمی خوردم ناچار بودم سرم بزنم، حتی یادم است آخرین باری که دکتر رفتم، گفتند به خاطر همین که چیزی نمی خوری ، احتمال دارد به خونریزی معده بیفتی.

احتمالا وزن زیادی هم از دست دادید…
خیلی زیاد. آدم چاقی هم نیستم و حتی لاغرم، ولی در آن وقت حتی آب هم نمی توانستم بخورم. بدنم نمی پذیرفت، همین باعث شد گلو، حنجره و مری ام به خطر بیفتد و گاهی خون اوج بیاورم.

نگفتند بیماری تان به چه علتی بود؟
علتش را نگفتند، ولی وراثت مهم بود، چون پدرم دچار سرطان لگن شده است بود، هنگامی که من حدود ٨ یا ٩ سال داشتم.زمانی هم که درمان کرد، دوباره سال ها بعد این بیماری برگشت. جهت همین فکر می کنم ارثی بوده، ولی نمی شود عوامل محیطی را نادیده گرفت. همان طور که دکترم می گفت اضطراب تو می تواند یکی از عوامل مهم این اتفاق باشد.

آیا اضطراب دارید؟
من از بچگی آدم مضطربی بودم و جهت هر چیز کوچکی دچار حمله های استرس وحشتناک می شدم.

چرا؟ مگر کودکی تان به چه شکل گذشت؟
دوران کودکی پرمخاطره ای داشتم، جهت همین از بچگی با اضطراب بزرگ شدم. درواقع اتفاقات کودکی ام طوری بود که از همان بچگی ناچار بودم بزرگسالانه و مسئولانه واکنش‌ها کنم و این مسئولیتی که در آن وقت احساس می کردم، برایم نگرانی و اضطراب داشت و این حالت بعدها در من باقی ماند. البته زمانی که نشانه های بیماری را احساس کردم، به دکتر مراجعه کردم. خاطرم است آن زمانی که سرکار می رفتم، دکتر گوارش رفتم و گفت از استرس کار است که این طور شده است ای. هیچ دکتری اصلا تشخیص نداد که بیماری من سرطان هست. خودم تشخیص دادم.

چطور؟
زمانی که حالم خیلی بد شده است بود، وضع طوری شده است بود که از سرکار می رفتم بیمارستان، بعد از بیمارستان زنگ می زدم منزل و می گفتم من بیمارستان هستم تا بیایند و مرا به منزل برگردانند. من پیش ١٢دکتر متفاوت رفتم؛ دکتر گوارش، دکتر عمومی، متخصص ها. هیچ کس شک نکرد که ممکن است سرطان باشد. یادم است هر موقع می رفتم و صبح می آمدم سرکار، همکارها می گفتند شاید آنفولانزای معده باشد، یکی می گفت از استرس است و هر کسی یک چیزی می گفت. تا این که یک روز به مادرم گفتم سردرد شدیدی دارم، برویم جایی که از من تصویر ام آرآی بگیرند.

بعد جواب ام آر آی را بردم پیش فوق تخصص و ایشان تشخیص داد که من تومور مغزی دارم. فورا هم گفت دو روز دیگر باید جراحی بشوی، چون دیگر زمانی جهت تلف کردن نمانده. به خصوص این که مغز من درحال ورم کردن بود و فورا مصرف کورتون را جهت افتادن التهاب مغز شروع کردم.

بعد حدس شما این است که به خاطر وراثت بود؟
من فکر می کنم وراثت درصد بالایی تأثیر داشته، ولی نمی شود عوامل محیطی مثل اضطراب و استرس و فشارهای اجتماعی و غیره را نادیده گرفت، چون این بیماری، یک بیماری خودایمنی هست، یعنی اعصاب خود آدم، به آدم ضربه می زند.

بعد از عمل جراحی چه اتفاقی افتاد؟
بعد از عمل جراحی، یک دوره ٦ماهه شیمی درمانی و رادیوتراپی (اشعه درمانی) می کردم؛ طیف وسیعی از سرم تا نخاعم، چون دکتر ها احتمال می دادند ذره ای از این تومور در بدنم انتشار یافته باشد و بعدها بیماری دوباره برگردد.درمان خیلی مشکل بود. مخچه نقش مهمی را در بدن دارد و من در آن وقت مسئله بینایی هم پیدا کرده بودم. چشم راستم به طور کامل برگشته بود سمت گوشه و دیدم را مختل کرده بود، طوری که همه چیز را به شکل رنگ و سایه می دیدم.

با چشم دیگر می دیدید؟
اگر چشم آسیب دیده را می بستم، می توانستم ببینم، ولی اگر هر دو را باز می کردم، نه.

چون تقارن از بین می رفته…
دقیقا. به یک دکتر هم در آن دوران مراجعه کردم که گفت باید جراحی شود. گفت ما باید کاسه چشم را بچرخانیم تا درمان شود، ولی دکتر خودم گفت این وضع به مرور وقت درست می شود و برمی گردد که همین طور هم شد، ضمن این که در آن وقت بدنم هم به خاطر اشعه خیلی سوخت.

یعنی چه سوخت؟
من روی بدنم می خوابیدم و از پشت اشعه می تاباندند، ولی قدرت اشعه آن قدر زیاد بود که پوستم از پشت و رو سوخت؛ خیلی از اعضای داخلی هم همین طور، جهت همین مدتی طولانی است که داروهای سلول ساز می خورم، چون خیلی از سلول های مفیدم هم همراه سلول های سرطانی از بین رفت.

سوختگی جهت همه کسانی که این طور درمان می کنند، اتفاق می افتد؟
جایی که من می رفتم، اشعه درمانی روی یک نقطه از بدن اکثر بیماران انجام می شد، ولی جهت من در ٤ ناحیه متفاوت از بدنم بود. به عنوان نمونه در نقطه ای از سرم که اشعه درمانی انجام شده، اندازه یک سکه سفید است و هیچ وقت دیگر جای آن مو درنیامد. جهت همین افراد دیگری که فقط اشعه درمانی روی یک نقطه از بدن ارزش انجام می شود، شاید فقط در همان نقطه دچار ناراحتی و درد و التهاب شوند، ولی خب من سر تا کمرم دچار این بحران بود.

الان به بهبودی رسیده اید؟
بله. هر ٦ ماه یک بار باید آزمایش ها را انجام بدهم و چک آپ کنم. بعد از آن دو بار چک آپ کردم و
مشکلی نبود.

زندگی رنگین تر شده است است
هیچ وقت شده است با بیماری ات صحبت کنی؟ به عنوان نمونه با ذهنت صحبت کنی که آیا تومور را به خودش راه داد؟ یا حتی با تومور گفت وگو کنی که آیا آمد و تا کی خواهد ماند؟

صادقانه جواب می دهم که هیچ وقت نگفتم آیا سراغ من آمده؛ فقط از درد و خستگی شکایت کردم ولی فکر نکردم آیا من؟ همان طور که در لحظات خوبم فکر نکردم آیا من؟

بعد آیا فضای تصویر های نمایشگاه تان، فضای فردی نیست که به سلامتی رسیده؟
راستش این تصویر ها متعلق به دوره ای است که من مسئله تکلم داشتم و چشم هایم به درستی نمی دید. شروع کردم در این دوره از خودم سلف پرتره گرفتم.

با همان یک چشم؟
بله. با همان چشمی که سالم بود، کار را شروع کردم. از خودم، دور و اطرافم و به خصوص مادرم که می دیدم چقدر تحت تأثیر بیماری من قرار گرفته؛ طوری که حالش از من بدتر بود. دیگر اعضای خانواده هم همین طور بودند. مادرم همان وقت سر گرفتن یکی از داروهای شیمی درمانی ام تصادف کرد، مسئله مهره گردن پیدا کرد و همچنان هم این مسئله با اوست. این تصویر ها دقیقا متعلق به زمانی است که من در آن حال و هوا بودم؛ فضای بیماری. ولی اگر کل مجموعه را ببینید، در کلیت آن من تلاش کرده ام «امید» را نشان بدهم. چون فکر می کنم این اتفاق گرچه در آن وقت خیلی آزاردهنده بود ولی اتفاق خیلی خوبی در زندگی من بود.

نوعی ادراک پشت این جمله آخرتان وجود دارد. می شود توضیح بدهید چه چیزی فهمیدید که می گویید اتفاق خوبی بود؟
وقتی این اتفاق برایم افتاد، خیلی تنها شدم. مسئله خواب هم پیدا کرده بودم و همین باعث شده است بود که دایم فکر کنم. خیلی فکر می کردم و چون نمی توانستم بنویسم تلاش می کردم این افکار را به یک نوعی ثبت کنم. ولی خیلی چیزها را در زندگی من عوض کرد. انگار به یک بلوغی رسیدم که اگر این اتفاق در زندگی ام نمی افتاد شاید هیچ وقت به این بلوغ نمی رسیدم. علاقه ام به محیط اطرافم عوض شد. انگار بعد از این اتفاق، بهتر می بینم؛ رنگی تر می بینم.

بعد شاید همه چیز هم وراثت نباشد. مقصودم از این جمله، زیر پرسش بردن یافته های پزشکی نیست. مقصودم این است شاید بدن انسان واقعا درحال گفت وگو با آدم باشد. شاید یک جایی به زبان آمده تا بگوید بهتر است راجع به من فکر کنی، راجع به خودت فکر کنی و راجع به دنیا فکر کنی. یعنی بدن شخصی به اسم زن هاتفی کاری می کند که او تنها شود و وادار شود به فکر کردن.

حرف شما را کاملا قبول دارم.
یعنی ما انسان ها هشدارها را جدی نمی گیریم و کم کم به جایی می رسیم که هشدارها ما را جدی می گیرند. به این معنی که کاری می کنند تا آن کشف و شهودی که باید در ما اتفاق بیفتد، به اجبار هم شده است اتفاق بیفتد.بله. آن وقت من فکر می کردم این بدترین اتفاق زندگی من هست. مقصودم البته دقیقا همین اتفاق نیست ولی اتفاق های اینچنین می توانند دقیقا برعکس چیزی باشند که آدم در آن لحظه فکرش را می کند و درواقع علی رغم آنچه فکر می کند، می توانند عالی ترین اتفاق باشند. چون زندگی مرا خیلی عوض کردن داد. من داشتم از هدفم دور می شدم و این اتفاق دوباره مرا برگرداند. جهت همین هر لحظه فکر می کنم این لطفی بوده در حق من.

الان وضع جسمانی تان به چه شکل است؟
خیلی ضعیف شده است ام و هنوز هم در راه رفتن به تعادل کامل نرسیده ام. فعالیت های روزانه هم خیلی سریع مرا خسته می کند. ولی هیچ کدام از اینها باعث نمی شود که فکر کنم این بیماری اتفاق بدی برایم بوده. من تمام تلاشم را می کنم که به آن انرژی سابق برگردم و از آنچه اتفاق افتاد، ناراحت نیستم.

زاویه دید کسی مثل شما که قبل از بیماری عکاسی می کرده، بعد از بیماری عوض می شود؟ مقصودم زاویه دید شما نسبت به تمام سوژه هاست؟ قاب های کسی مثل شما که آن تجربه را از سر گذرانده ، با قاب هایی که در گذشته می بستید متفاوت شده؟
صددرصد.

چه تفاوتی؟
قبلا هر جایی می رفتم فقط به فکر تصویر گرفتن بودم؛ این که کارم را انجام بدهم، عکسم را بگیرم و بروم. ولی حالا می ایستم و تماشا می کنم و به آنچه می بینیم فکر می کنم. شاید قبلا فکر نمی کردم و تصویر می گرفتم ولی الان فکر می کنم و تصویر می گیرم.

به چه چیزهایی؟
به حالت صورت آدم ها، به پاهای ارزش و به چیزهایی که در محیط زیست است نگاه می کنم.

از چه چیزهای بیماری نمی شود تصویر گرفت؟ از درد می شود گرفت؟ یا از فکر می شود تصویر گرفت؟ یا از نگرانی و تمام آنچه به عنوان «بیماری» با «بیماری» همراه شده؟
من فکر می کنم هر چقدر هم با تلاش و خلاقیت زیاد از این جریان فیلم و تصویر بگیرید تا جهت دیگران ملموسش کنید، باز هم آن احساسات و آن لحظات، جهت هیچ کس قابل لمس نیست. هیچ کس عمیقا درگیر این اتفاق نمی شود. شاید اگر آن حجم از احساسات را که در تصویر ها است لمس می کردند، ارزش زندگی جهت همه عوض کردن می کرد، نه فقط جهت من.

زمانی که مردمک چشمت برگشته بود و تار می دیدی، چشم هایت را ناچار بودی ببندی. در آن دوره ، در آن ندیدن ها، چیزهایی بود که ببینی؟ چیزهایی بود که احساس کنی در تاریکی وجود داشته اند و تو تا قبل از آن ندیده ای؟
در تاریکی تلاش می کردم تصور کنم و از هر صدا یا رنگی جهت خودم داستان بسازم. احساس می کردم در یک اتاق سیاه ایستاده ام و حالا می توانم حسابی به همه چیز فکر کنم.

خواب های عجیبی هم بوده که در مدت بیماری دیده باشی؟ اگر دیده ای یکی از عجیب ترین ارزش را جهت مان بگو.
عجیب ترین خوابی که دیدم شب اولی بود که از بیمارستان برگشته بودم. یادم می آید تلویزیون فیلم «اینجا بدون من» را پخش می کرد و من جهت چند لحظه خوابم برد. کم کم احساس بی وزنی کردم و رفتم روی سقف. تمام اتاق ها را پرواز کردم. همه چیز سفید و روشن بود و هیچ کس جز من حضور نداشت و من به آرامی حرکت می کردم و فقط صدای شخصیت های فیلم را می شنیدم. البته فکر می کنم زیاد یک وهم بود تا خواب.

احتمال دارد نمایشگاه دیگری هم با همین مفهومی که در نمایشگاه فعلی داشتید، برگزار کنید؟
راستش نمی دانم. چون برگزارکردن نمایشگاه در کشور عزیزمان ایران سخت است و من واقعا به لطف دوستانم توانستم این کار را انجام بدهم که جا دارد از همه آنها تقدیر کنم.

می دانید آیا این پرسش را پرسیدم؛ چون فکر می کنم یک زمانی وقت برگشتن شما به همان بیمارستانی است که مدتی را در آن مشغول مداوا بودید. وقت برگشتن به آن جا و تصویر گرفتن از آدم هایی که حالا به دردی که شما قبلا داشتید مبتلا هستند.
به این عنوان فکر کرده ام. خیلی دوست دارم برگردم به همان بیمارستان و البته قبل از تصویر گرفتن، با آنها حرف بزنم. حتی اگر قرار باشد نمایشگاهی برگزار نشود و در آرشیو خودم بماند، واقعا دوست دارم یک روزی این جرأت را پیدا کنم که برگردم به همانجا. چون هنوز به خاطر تجربه ای که از سر گذرانده ام یک مقدار برگشتن به همانجا برایم سخت هست. شاید اگر وقت بیشتری بگذرد، راحت تر بتوانم این کار را بکنم. ولی حتما این عنوان در برنامه ام است.

پاسخ های متفاوت به پرسش های متفاوت
زندگی قبل از بیماری ات را به چه نوع موسیقی ای تشبیه می کنی؟
موسیقی جَز؛ پرسروصدا.

زندگی حالا را چطور؟
من از بچگی شیفته صدای احمد شاملو بودم؛ به خصوص هنگامی که شازده کوچولو را می خواند. این کتاب را هم خیلی دوست دارم. جهت همین زندگی الانم را به این صدا تشبیه می کنم.

بعد زمینه زندگی ات الان چه رنگی ا ست؟
آبی.

قبلا چه رنگی بود؟
نارنجی.

سکوت را ترجیح می دهی یا حرف زدن؟
سکوت.

نخستین چیزی که اگر سرت را بلند کنی در آسمان می بینی؟
خدا.

فرض کن از دور یک نفر می آید. دوست داری چه کسی باشد؟
دایی بزرگم.

اگر درخت بودی، چه درختی بودی؟
بید مجنون.

دعای تو جهت یک رودخانه چیست؟
اینکه هر لحظه جاری باشد.

جهت آدم ها چیست؟
آرزوی سلامتی، نخستین آرزویی است که جهت همه دارم.

بیماری عالی ترین اتفاق زندگی ام بود

روزنامه شهروند

واژه های کلیدی: تصویر | تومور | زندگی | درمانی | بیماری | اردیبهشت | نمایشگاه | اتفاق خوب | نمایشگاه | من اردیبهشت | شیمی درمانی